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痛的人抱在一起,就没那么痛了
合肥有个“口罩天使中途宿舍”,守护过近千户患儿家庭除了免费住宿,情感上的互相支撑是大家最看重的
  在合肥,与安徽省儿童医院南门仅一墙之隔的吴夹弄城中村里,有一座彩色外墙的两层小楼,在一片老旧灰暗的老房子中格外显眼。这是一个由民间公益组织发起的专为异地就医的困难家庭儿童及家属提供免费住宿的地方。除了免费提供住宿,还提供心理关怀、自助(互助)厨房、病童游戏娱乐空间、搭建患儿家长交流互动平台等多种服务,大家亲切地把这个落脚处称为“口罩天使中途宿舍”,这里陆陆续续接待了近千户患儿家庭。
  病患家庭的“临时家”
  12月2日下午,冬日的阳光显得格外的温暖。新安晚报、安徽网、大皖新闻记者来到“口罩天使中途宿舍”时,家长们正围在小院里的桌子旁,跟着营养师一起学做营养餐,一群人有说有笑;孩子们则戴着口罩在游戏娱乐空间玩耍。看起来,这里就是城中村一个普通人家的院落。
  据负责人王大成介绍,目前“口罩天使中途宿舍”一共有43间房,其中入住房间有30间,包括24间家庭房、间爸爸房以及4间妈妈房,可同时容纳36个家庭在此落脚。在楼顶还有500多平方米的休闲区,家属可在这里晾晒被褥衣物,孩子也可以在这里做游戏。除了基本的生活设施,这里还配备了公共浴室、物品寄存室、多媒体活动室。
  走进“口罩天使中途宿舍”,房间面积大约10平方米,一张1.2米宽的床,一张桌子,一把椅子,干净整洁是每个房间的“标配”。门口的信息登记表详细记录了在此住过家庭的信息,像一个长长的时间轴,诉说着一个个温情的故事。
  情感上的支撑最难得
  从淮南带女儿来合肥治疗的李大姐,已经在这个小楼里住了将近两年。“我们是去年二月份来的,当时疫情正严重,这边的大门都没有开,多亏这里‘收留’了我们。”谈到“口罩天使中途宿舍”,李大姐满心感激。
  李大姐的女儿今年10岁,患有淋巴瘤,已经化疗一年半了。孩子爸爸在老家打工,一个月工资只有2000多,将近两年的免费住宿如同一场及时雨,为这个小家庭节省了一大笔开销。
  除了能省钱,情感上的共鸣更为难能可贵。“在老家我都不愿意跟别人说话,说什么呢?没有得病的人他是不明白你心情的。在这里不一样,大家的心情都是一样的,对病情也都熟悉得很,我们能聊到一起去,我和孩子在这里待着挺好。”病友之间的互相鼓励和帮助,以及情感上的支撑,让她对生活燃起了希望。
  同李大姐一样,还有二十多个家庭已经在这里暂时落脚,穿过小门就能直通医院。记者注意到,宿舍内有一块醒目的小黑板,除了记录着每一个孩子的入住信息,还有不少家庭的住宿预约登记。虽然素昧平生,但由于“同病相怜”,居住在“中途宿舍”的旅客们,像“守护者联盟”一样守护着他们的希望。
  负责人王大成告诉记者,他们每次在“入住信息”一栏擦去一个孩子的名字时,都祈祷着这将是这个家庭的重生,“希望能把生活的阴霾擦掉,能把孩子的病痛擦掉,而‘预约信息’一栏最好一直是空白。”
  陆续接待近千户家庭
  从1998年加入安徽省青年志愿者协会,王大成的志愿公益生涯已经走过20多个年头,“口罩天使中途宿舍”就是他牵头发起的。“2005年我在做公益时,了解到不少白血病儿童及异地就医患儿家庭,为了节省费用,不得不住在脏乱差的简陋出租房里,这种环境很容易造成二次感染,加重孩子的病情。”
  这件事一直困扰着他,经过近十年不懈地奔走和努力,2016年底,王大成终于筹到了7万多元,他在安徽省儿童医院附近租下两间民房,因为一些癌症患儿需要戴口罩,所以他把这里叫作“口罩天使中途宿舍”。如今,“口罩天使中途宿舍”已经开放了6年,这里陆陆续续接待了近千户患儿家庭。
  在这里,卫生清洁、用具维护、绿植养护等都是由借宿家属们共同承担的,宿舍内部的一些使用规则和活动组织也由大家共同决定。最近一段时间,工作人员开始推出一项积分制度,家属们组织读书会、参与集体做饭活动、打扫卫生、浇花,都可以获得积分,一个积分可以兑换一元钱。王大成认为,在这个兼有病痛和温暖的宿舍里,家属们通过一些集体活动,既可以缓解因孩子病情带来的消极情绪,也能够帮助“中途宿舍”可持续地运转下去。
  收支失衡是最大难题
  为了更好地保证宿舍管理规范,除了与家属们共建共治,这里还有6名全职工作人员,负责宿舍内部的财务工作、营养餐教学、宿舍管理等。“要给他们发薪水,缴纳社保。”王大成坦言,“中途宿舍”想要健康持久地发展,就必然需要吸纳这些具备专业知识的人员。
  顾文涛已经在中途宿舍工作了四年,主要负责中途宿舍的内部管理和筹资,“也会做一些其他活儿,我们这里基本上每个人都是这样。”他告诉记者,由于人手不足,这里的工作人员基本上都是“身兼数职”,“辛苦是辛苦,但心里其实是满足的,这份工作给了我一种脚踏实地的感觉,非常接地气。”
  久而久之,“口罩天使中途宿舍”在附近赢得了好口碑。王大成介绍,他们经常会收到社会爱心企业和人士的捐赠,比如图书、玩具等。80%的资金都是由社会公众捐助的,其余的由基金会资助。”王大成说,他们有时也会参加一些公益比赛,赢了比赛会有奖金,但这种资金来源并不稳定。
  在“中途宿舍”10月份的财务收支公示中,可以看到,10月份收到的捐款为22774元,而支出却高达6万多元,收支明显失衡。从支出明细表可以看到,房租、电费、燃气费、工资等就占了大头。收支失衡的局面一直存在于这栋小楼里,当记者问到当前最大的困难在哪里时,王大成想了一会儿,说:“困难是方方面面的。”对于未来还能走多远,王大成表示自己也不知道,“但会一直坚持下去,直到干不下去的那天再说。”
  新安晚报安徽网大皖新闻见习记者吴悦记者吕欢欢摄影报道