在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，9月22日，作为临床急需药品临时进口的原研药，也一度被称为“救命药”的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。
　　“救命药”氯巴占终于落地
　　氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位，可以说是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市。
　　22日当天，毛女士专程从河北带着孩子前往北京协和医院神经科开药。她7岁的儿子也成为首位在国内合法使用上原研药氯巴占的患儿。毛女士介绍，她的儿子两岁时患上了婴儿痉挛症，近期在病友群里知道氯巴占将在国内上市的消息，就立马赶到北京。“原来一直都从网上代购，从德国找人给代购过来，但一直怕买到假药，也挺担心的。现在就太方便了，因为不用担心买到假药了，毕竟医院开出来肯定是正规途径，而且不用担心断药了。我们都挺高兴的，只要是孩子吃这种药的家长肯定都挺高兴的。”毛女士说，她的孩子服用氯巴占已经将近5年了，之前经常面临着断药的风险。而这类疾病如果不能长期规律服药很容易反复，甚至带来并发症。
　　“这其实是建立了一种新的中国特色药物可及性的创新机制，为其他罕见病药物的可及性提供了一种解决路径。”北京协和医院药剂科主任张波介绍，难治性癫痫无论是对患儿还是对家庭影响都很严重，如患儿的智力发育、身体的损伤，以及家庭的精神压力等。“随着原研药氯巴占的进口，国内难治性癫痫的患者应该会获得很大的受益，解决了用药的可及性问题。”
　　为了满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，今年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。其中明确，在北京协和医院牵头的遍布全国的50家三级医院，进口氯巴占将陆续落地，患儿和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买到氯巴占。
　　患者家属有种“中奖”的感觉
　　大众对于氯巴占的关注，源于2021年秋。
　　一位来自河南郑州的36岁母亲李芳，为了救其得了罕见癫痫病的幼子，通过一位名叫“铁马冰河”的网友代购氯巴占进行治疗。但当时在我国，氯巴占是国家二类精神药品，尚未获批上市，也未获进口许可。李芳后因协助代购收寄管制药物被警察带走，在中牟县公安局，李芳才知道自己涉嫌运输毒品罪。
　　“那是给孩子吃的药，怎么是走私、运输、贩卖毒品呢？在我的世界里，走私毒品是一个很重的罪名。”2021年11月29日，李芳到郑州市中牟县人民检察院申诉窗口正式递交了申诉书。
　　由此一事，越来越多的目光聚集到这群需要靠氯巴占稳定病情的孩子及其家长身上。
　　今年3月9日，李芳的申诉有了结果：中牟县检察院仍旧认为，氯巴占属于刑法意义上的“毒品”，决定维持此前“定罪不诉”的结果。近日，记者再次联系到了李芳，她的上诉材料虽然在今年3月份就已准备好，但因儿子龙龙的状态一直不是很好，李芳并未上诉，“我想等孩子情况稳定之后再交上去，希望能判彻底无罪。”
　　如今，已经2岁多的龙龙还是没有认知能力，不能抬头、不能坐着，甚至连妈妈都不认识。
　　好在，因为一直未停止服用氯巴占，龙龙的癫痫被控制着。李芳很难想象，如果没有氯巴占，龙龙会变成什么样子。“只有控制住癫痫不发作，才有后面逐步发育的可能。而一旦断药，相当于前面的‘1’没有了，后面有再多‘0’都是白搭。”
　　自从该事件后，病友们更没有了购买氯巴占的渠道，这些需要氯巴占的罕见癫痫病患儿家长们一直处于焦虑状态。“和其他妈妈一样，我也是一直在借药中度过，不知道到底能撑到什么时候。大家一直期待着国内购买氯巴占合法化。”
　　当听说9月底或可在国内合法购买氯巴占的消息后，李芳有种“中奖”的感觉。
　　再复杂的情绪都化为了一声“很开心，特别开心！”李芳认为，自从儿子罹患罕见癫痫病，每当感觉生活苦涩无助时，上天就会馈赠一些东西，而此次关于“国内可合法购买氯巴占”的消息，就是上天馈赠予她的最惊喜的消息，“感谢国家！期盼着能尽快推广到各地医院。”
　　综合央视新闻、海报新闻等报道