潘卫东定期在上海曙光医院安徽医院坐诊。

　　潘卫东带领团队医生查房。 

　　“来，握手，用力”“明天出院是吧，恢复得很不错，说话也挺利索”“多吃鱼虾优质蛋白，要保持好心情”……在上海中医药大学附属曙光医院安徽医院（以下简称“上海曙光医院安徽医院”）病房内，来自上海的潘卫东医生正对着第二天即将出院的渐冻症患者陶先生仔细叮嘱。与刚入院时几乎无法抬手、有明显流涎症状不同，现在的陶先生面色红润，说话清晰，精气神也比较足。而从湖南远道而来安徽就医，他奔的就是潘医生在中西医结合治疗渐冻症方面的丰富经验与技术。
　　作为上海曙光医院神经内科主任医师，潘卫东从事渐冻症、帕金森等运动神经元疾病研究逾二十年，通过使用海盐温敷、中药熏蒸配合特殊针灸手法治疗以及“肌无力中药热敷贴”等专利配方，为超过500位渐冻症患者改善了疾病症状。现如今，潘卫东每周都会来到上海曙光医院安徽医院定期坐诊和随访住院患者，奔波于双城之间的他，也为更多渐冻症患者开启了“化冻”生活。
　　竭尽所能让患者心里踏实
　　渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（以下简称“ALS”），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为“渐冻人”。
　　作为和帕金森、阿尔茨海默症等疾病一样，同属于神经退行性疾病，渐冻症是其中病情发展最快的一种疾病之一。“渐冻人”的平均生存期只有三至五年。患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。
　　“对于渐冻症患者来说，比死亡更难过的事情，是病患能始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力，却逐渐丧失行动与自理的能力，生命在不知不觉中被消耗。”潘卫东表示，渐冻症患者到疾病后期常会被称为“清醒的植物人”，而作为一名从医三十余年、研究渐冻症二十多年的中医，自己也希望能通过一些中医适宜技术和创新疗法减轻患者痛苦，不丧失生活的希望。
　　现如今，像陶先生一样慕名而来的患者也越来越多。自2023年1月上海曙光医院安徽医院作为国家中医区域医疗中心启动运营以来，潘卫东奔波在双城之间，每周五都会定期在安徽坐诊，这不仅让以往出省治疗的患者回归了，同时门诊还收治了来自全国各地如江苏、四川、湖北、河南、浙江等地的患者。
　　两年来，潘卫东在上海曙光医院安徽医院进行诊疗并长期随访的渐冻症患者有逾50例。令人欣慰的是，经过积极的中西医结合治疗，患者的流涎、肌无力等症状都或多或少有所改善。
　　“即使渐冻症是一种罕见病，我们也不会放弃每一位患者，来到我这里，我就得竭尽所能提供最适合的治疗方案，让他们觉得踏实、安心。”潘卫东说。
　　中西医结合改善患者生活质量
　　据了解，目前，全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。
　　“在渐冻症病程的不同阶段，患者所面临的问题也有所不同。有的患者可能早期只是出现手抖或身体疼痛等症状，但病情快速进展后会发展为流涎严重、构音障碍、交流困难、肢体痉挛等。”成长于中医世家的潘卫东始终相信，针对患者各异的情况，中西医结合治疗更能提供有针对性、个性化的诊疗，虽不能治愈，但至少能对症改善患者生活质量。
　　中医讲究辨证论治，而渐冻症则属中医痿证范畴，表现为肢体软弱无力，不能随意运动而致肌肉萎缩的一种病症。中医理论认为，渐冻症患者最主要的病因是“脾肾阳虚”，当以健脾补肾为主。
　　从对症治疗出发，早在三四年前，潘卫东及其团队便开始研制改善患者流涎症状的中医药方。2020年，潘卫东又带领团队开始研制中药外敷膏药，并广泛应用于治疗渐冻症患者重度肌无力等症状，使得口服药物困难的患者得到较为可靠的中医治疗。“对渐冻症后期患者来说，吃饭都成问题，更别说吃中药了。通过敷贴膏药于患者颈部，可以有效借助督脉与膀胱经的气血运行通路，以补阳气，很多原本背肌无力的患者现在都能顺利自主抬头了。”中药敷贴制作工序较为复杂，耗时费力，经常供不应求。但为了这些患者，潘卫东仍然坚持了下来。
　　与此同时，潘卫东还将中医传统火针技术创新应用于渐冻症患者治疗中。通过将烧红的针刺入穴位，很多原本失语、舌头丧失灵活性的患者说话含糊的状况极大改善，部分患者甚至能自主进食了。
　　患者至上，不放弃每一点改善
　　谈及当初想要做渐冻症研究与治疗的初衷，潘卫东提到，自己本是做神经科与老年科疾病研究为主，以脑卒中、帕金森病、痴呆症的中医治疗居多。2000年，潘卫东恰逢前往东京大学攻读医学博士，获得神经内科临床医学博士学位后，继续在东京大学进行了博士后研究，开启了专门对于渐冻症、帕金森病等疾病的研究之路。
　　“当时在东京大学读博时，我们做的研究模型是以散发性或原发性ALS为主的，回国后，我们也是专门做原发和散发性渐冻症的诊断和治疗。”潘卫东坦言，渐冻症患者中原发性和散发性的约占95%，而西药对这些患者通常收效甚微。
　　面对西医束手无策的窘境，潘卫东开始在中医上下功夫。“我本就出生于中医世家，家中有较多的中医典籍，看到这么多患者饱受疾病折磨，我就想着能集结一些中医精华，为渐冻症患者做一些事情。”而这一试，潘卫东也坚持了二十余年。
　　临床是科研的源泉。除了把临床经验传授给同道及后辈外，潘卫东还致力于在国际上推广中医治疗技术和传统文化，“很多国外患者用了我们的中药敷贴后，疾病症状也有所改善，这也为我们未来的科研提供了更多临床支撑。”潘卫东说。
　　“无论对象是谁，行医‘患者至上’，再难治的疑难杂症，我们也应当全力以赴。只要患者的病痛能减轻一点、症状能改善一点，对我来说都是莫大的欣慰和坚持的底气。”潘卫东表示，未来，他将继续深入探究ALS的发病机制，不断攻坚以期发现更多与疾病相关的关键靶点。同时，针对渐冻症的不同症状、不同类型以及疾病早中晚期的差异，开展更精细化的中药配方研发工作，惠及更多患者。
　　新安晚报 安徽网 大皖新闻记者 叶晓 见习记者 张婉馨