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自己淋过雨所以想为别人撑把伞
池州“星妈”创办康复机构帮助更多“星星的孩子”化解孤独

  老师在操场上给孩子们上课。
 
  有这样一群孩子,他们很少与人交流,独自沉浸在自己的世界里,这群被称为“星星的孩子”便是自闭症患儿。昨天是第18个“世界自闭症日”,记者提前走进池州市一家自闭症患儿康复机构,倾听这些孩子和他们家庭背后的故事。
  辞职带女儿开启求医路
  4月1日,记者走进这家名为“池州市星星树康复中心”的自闭症患儿康复机构。今年36岁的吴静是这里的负责人,她也是一名重度自闭症患者的母亲。
  吴静的女儿今年12岁,岁多时,家人发现她有些异常。“喊她名字没反应,也不看你,就做自己的事情。”半年后,孩子的状况愈发不好,吴静带着孩子去上海检查,被确诊为自闭症。那一刻,她崩溃了,“并不是因为孩子得了这个病,而是担心她未来怎么办。”吴静哽咽着说,好在爱人和家人给予了支持,“大不了一辈子养着她,我们一直陪着她。”
  确诊后,吴静毅然辞去银行的工作,独自带着孩子前往北京寻求更专业的治疗。吴静介绍,“刚开始到北京的时候经历了一个非常‘地狱式’的阶段,因为要学的东西非常多,基本上所有的东西都需要我先去学习,然后带着女儿进行训练。”
  吴静介绍,女儿是重度自闭症患者,还患有国际罕见病,睡眠和运动都有较严重的障碍。为了更好地给女儿做康复训练,那段时间吴静一直保持着学习,考下了很多证书。“那段时间是我最痛苦的时候,晚上十一二点孩子睡了,我还要接着看书到凌晨三四点,累了就喝点咖啡提神,直到现在我的肠胃都不太好。”吴静说,经过差不多一年的训练之后,孩子的状况好转了很多,慢慢地能够听懂一点她说的话,睡眠也开始规律起来。
  在北京进行了近一年的康复训练后,她又带着女儿去了武汉、深圳等地学习,进行实操训练。“求医和学习的过程中认识了很多业内人士及一些自闭症患者的家长,他们传授给了我很多经验。”
  创办康复中心传递爱
  在陪伴女儿康复的过程当中,吴静学到了很多知识,考了很多康复培训以及自闭症相关的证书,几乎成了这方面的“专家”。“我学到了很多东西,觉得这些知识应该服务于更多的人,才能让知识发挥最大的价值,所以就想着回到池州,让家乡患有自闭症的孩子也能够享受到国内专业的康复训练。”
  正是在这样的背景下,2018年,吴静联合几位自闭症患儿家长在池州成立了患儿家长组织,2020年向池州市民政局和市残联递交了申请,成立一个公益性的社会组织——池州市星星树康复中心。自康复中心创立以来,吴静接触到了很多自闭症患儿家庭。
  “一些孩子在这里进行了一段时间的康复训练有所好转后,我们会建议家长让孩子去幼儿园或小学上半天课。”吴静告诉记者,她女儿现在已经在小学读到四年级了。
  吴静介绍,自闭症的孩子想要在普通学校就读是比较困难的,对一些重度无法自理的患者,家长是要全程陪同孩子上学。令吴静欣慰的是,这几年学校里这样的孩子也越来越多。
  呼吁社会更多理解包容
  据池州市残联相关统计数据显示,截至2024年底,池州市申请了民生工程补助的0-14岁自闭症患者共有179人。“这只是小部分人群,还有很多家长宁愿自己掏钱,也不愿意让别人知道孩子是自闭症。”市残联相关工作人员表示。
  在池州市“星星树康复中心”,一位5岁中度自闭症患儿的母亲吴女士说:“辞职陪孩子来这里做康复训练,孩子训练三个月后变化还是挺大的,已经能讲很多话了。”
  吴静表示:“自闭症孩子最终要融入社会,但现阶段很困难。他们最主要是社会沟通交往障碍,兴趣狭窄、行为刻板。希望社会大众能够更多地去了解、理解这个群体,只有真正地了解,才能更好地接纳、包容他们。”
  新安晚报安徽网大皖新闻记者朱春友通讯员许琦琦