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900个孤独症孩子的“爱心妈妈”

  胡晓花陪孤独症孩子绘画。 

  “我孩子症状挺严重的,没法正常上学,不知道怎么办……”“请问你们的融合活动是怎么开展起来的?”作为合肥春雨心智障碍者家长支援中心负责人,胡晓花几乎每天凌晨1点多都还在强忍睡意处理信息,这些是来自全国各地孤独症患者家长的咨询。
  孩子确诊孤独症,她辞职照料
  胡晓花今年45岁,是一名孤独症患者的家长,孩子今年14岁。“孩子是在3岁11个月的时候确诊为孤独症,其实很久之前就有症状了,不会说话,不认人。出门经常搞破坏,哭闹和尖叫,甚至躺在地上撒泼。”经过身边人的提醒,他们带着孩子去了大医院,最终被确诊为重度典型孤独症。
  2015年,为了全身心照顾孩子,胡晓花选择辞职。这些年她努力学习孤独症相关知识,现在竟也成了半个专家。
  功夫不负有心人,胡晓花带着儿子经过一段时间康复训练后,顺利进入普通幼儿园接受融合教育。在带孩子四处寻找康复机构的过程中,胡晓花也接触到越来越多孤独症孩子以及他们背后的家庭,“对于和我们有着相似经历的家庭,大家一起分享经验与感受也许会有所收获。”
  成立公益组织,帮助更多家长
  2016年,胡晓花成立了合肥春雨心智障碍者家长支援中心。她坦言,人们可能更多地把注意力集中在患儿本身,而忽略了主要照料者背后的压力。“成立家长支援中心,一方面可以传授交流相关专业知识,也是想为孩子家长们提供一个喘息的平台。”如今,春雨心智障碍者家长支援中心规模已经发展到900个孤独症家庭,可提供多样化的帮助与接洽。
  “我们最大的困难就是资金和场地。”胡晓花说,刚开始的活动场地就设在她家客厅,但孩子一多起来,就挤不下去了。“后来又在公园,但遇到刮风、下雨和冬天就不行。”没办法,胡晓花又在市中心一位家长那儿租了一处70平方米的场地。
  随着越来越多的家庭加入,70平方米的场地自然也慢慢不够了,胡晓花为此很是发愁。2019年,胡晓花把自己的公益组织下沉到社区。
   希望有人接棒,更多人关注孤独症
  如今,谈起儿子的近况,胡晓花略感欣慰的同时也有担忧,“孩子正就读初中二年级,随班就读,但仍有着严重的社交障碍。其实中心很多孩子都会面临年龄增长的问题,十几岁,他们就没地方可去了,康复机构不收。”胡晓花表示,目前中心也在想办法为大龄孩子解决就业问题。“我们也做了很多尝试,让孩子去做保洁、洗车、面点等,但并未真正就业,我想还需要政策支持。”
  胡晓花心里还藏着一份担忧。“我不可能干一辈子,想找人接替我继续扛起大家庭的重担,不过,目前还没有人愿意接。”胡晓花坦言,如果她不干了,支援中心很有可能解散,家长们又会面临无处可去的局面。
  作为900个孤独症孩子的“爱心妈妈”,疲惫不堪的胡晓花仍然坚守岗位,争取用良好的状态为大家带来信心。
  新安晚报安徽网大皖新闻记者汪艳(受访者供图)